Wennigsen. Für die meisten Menschen ist Hitze im Sommer höchstens lästig. Für die fünfjährige Maila kann sie lebensgefährlich werden. Das Mädchen leidet an Ichthyose, einem seltenen Gendefekt, der nicht nur zu schmerzhaft trockener, schuppiger Haut führt, sondern Maila auch daran hindert zu schwitzen. Während ihre Familie sich mit täglicher Pflege, schmerzhaften Nächten und Vorurteilen aus dem Umfeld auseinandersetzen muss, bringen die aktuellen Hitzewellen eine ganz neue Dimension der Sorge: Mailas Körper kann sich selbst nicht mehr abkühlen – mit dramatischen Folgen.
Seltener Gendefekt: Maila (5) kann nicht schwitzen und braucht Schutz vor der Sommerhitze
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Maila mit ihren Eltern Marcel und Michelle: Wenn der Sommer lebensgefährlich werden kann: Mailas Alltag mit Ichthyose.
Maila (5) leidet an dem Gendefekt Ichthyose. Schon bei der Geburt bemerkten die Ärzte, dass etwas mit der Haut des Kindes nicht stimmte. Nur zwei Tage später wurde die kleine Maila auf die Kinderintensivstation nach Neustadt verlegt, wo weitere Tests durchgeführt wurden. Auch Vater Marcel (26) und Mutter Michelle (26) wurden in der Humangenetik an der MHH untersucht. Es stellte sich heraus, dass sie die Veranlagung zu der Krankheit an ihre Tochter weitergegeben hatten. Ichthyose ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit, die durch eine gestörte Verhornung der Haut gekennzeichnet ist und zu trockenen, schuppigen Hautpartien führt. Es gibt diverse Unterarten des Gendefekts und kein einheitliches Krankheitsbild. Hinzu kommt, dass Maila nicht schwitzen kann, was die Familie vor weitere Herausforderungen stellt – gerade jetzt im Sommer.
Tägliche Hautpflege und schmerzhafte Nächte
„Wir bekommen vom Dermatologen eine spezielle Creme“, erzählt Mutter Michelle im Garten der Familie, während Maila fröhlich im kühlen Pool spielt. „Fünfmal am Tag müssen wir die trockene Haut eincremen.“ Die Haut reißt schnell ein und steht gerade während des Wachstums unter Dauerspannung. „Maila kann das blühende Leben sein“, erklärt der Vater. „Aber es gibt auch die Schattenseiten.“ Gerade wenn Maila nachts aufwache und weine, weil die Haut schmerze und erneut eingecremt und massiert werden müsse.
Große Gefahr durch Hitze
Dass Maila nicht schwitzen kann, stellt die Familie zusätzlich vor besondere Herausforderungen und sorgt für Einschränkungen im Alltag. „Bei Sport müssen wir aufpassen, oder selbst beim Treppensteigen ist Vorsicht geboten“, so Vater Marcel. Durch die Anstrengung wird Maila immer wärmer und überhitzt innerlich. „Es ist auch noch einmal schlimmer geworden“, ergänzt die Mutter. „Zuvor bekam sie einfach ein rotes Gesicht und rote Ohren und wurde langsam immer wärmer. Neuerdings überhitzt sie von jetzt auf gleich, hat 42 Grad und muss dann sofort heruntergekühlt werden.“
Vorurteile im Kindergarten
Die junge Familie ist erst im Dezember in die Gemeinde Wennigsen umgezogen. Auch weil Maila im alten Kindergarten gehänselt und ausgegrenzt wurde. „Die Betreuer konnten nicht so gut mit der Situation umgehen und von den anderen Eltern kamen viele Vorurteile“, fasst Marcel die unschönen Erfahrungen zusammen. „Den anderen Kindern wurde teilweise gesagt, sie sollen nicht mit Maila spielen, da sie ansteckend sei. Andere sagten, Maila leide doch nur unter Neurodermitis, das könne ja nicht so schlimm sein.“
In der neuen Kita läuft es nun besser für Maila und sie geht wieder gerne in den Kindergarten. „Und ist da fast lieber als zu Hause“, freut sich der Vater. „Es gibt nichts Traurigeres, als wenn eine Vierjährige weinend zu Hause sitzt und nicht in den Kindergarten will, weil keiner mit ihr spielt.“
Spielzimmer im kühlen Keller geplant
Doch nun zeigt sich der Sommer von seiner besonders heißen Seite. Für das Wochenende sind Temperaturen von bis zu 40 Grad angekündigt. Wo die Hitze allen Menschen zu schaffen macht, ist Maila aufgrund ihrer Erkrankung besonders gefährdet. „In der Kita hat sie die letzten Tage nur vor dem Ventilator gesessen und wurde mit Kühlpacks versorgt, weshalb wir sie nun zu Hause behalten.“ Glücklicherweise hat die Familie einen kühlen Keller. „Die Räume sind nach dem Umzug noch leer und wir würden dort gerne ein Spielzimmer für Maila einrichten“, so die Eltern. Wer Möbel, einen Teppich oder vielleicht auch Spielzeug abgeben möchte, kann dies der Familie gerne zur Verfügung stellen.
Mehr Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung
„Wir wünschen uns einfach, dass die Krankheit bekannter wird und Vorurteile abgebaut werden“, so Mutter Michelle. Da nur wenige Menschen von der seltenen Krankheit betroffen sind, hoffen die Eltern auch auf Kontakte zu anderen Betroffenen, um sich mit anderen Familien austauschen zu können. Aufgrund der Krankheit geht nur Vater Marcel arbeiten und ist oft mehrere Tage am Stück auf Montage, während sich Mutter Michelle um Maila kümmert. Die Ärzte haben den Eltern dazu geraten, eine speziell auf die Krankheit ausgerichtete Kühlweste für Maila anzuschaffen. Die Kosten der Spezialanfertigung werden laut Eltern nicht von der Krankenkasse übernommen. Sie suchen noch, wo sie die Weste herbekommen.
Mit Optimismus in die Zukunft
„Die Ärzte haben von einer weiteren Schwangerschaft abgeraten, da das Risiko zu hoch sei, den Gendefekt erneut weiterzugeben“, erklärt die 26-Jährige. Auch wenn mit einer Verschlechterung der Krankheit zu rechnen sei und Maila eine sogenannte Schmetterlingshaut entwickeln könnte, zeigen sich die Eltern optimistisch. „Die Ärzte nannten Maila ein Glückskind, denn es hätte noch viel schlimmer kommen können.“
Und wer Maila fröhlich im Schatten und im Pool spielen sieht, versteht sofort, warum ihre Eltern diesen Begriff mit einem Lächeln verwenden.
Die Familie ist unter michellejacobs801(at)gmail.com erreichbar.